[התמונה המקורית היא תמונה חופשית לשימוש ברמה CC BY 2.0,  שהועלתה על ידי Lawrence Wang לאתר flickr]

[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]

אלכס רנב, אספרגר, חוקר פרטי פורנזי, חוקר סייבר דיגיטלי וחוקר דליקות, המספק שירותי מז"פ לחוקרים פרטיים. הוא משמש כנציג הישראלי בתאגיד השוטרים האוטיסטים (NPAA; ראו בהמשך).

החומר למאמר זה נלקח מה- DSM:  ספר התסמונות הפסיכיאטריות האמריקאי, המחייב את אנשי המקצוע המאבחנים בארה”ב, וגם בארץ נוהגים להסתמך עליו.

*  *  *

תסמונת אספרגר (Asperger Syndrome) הוא שמו של מצב רפואי נדיר, שבו לאדם יש שונות נוירולוגית: רוב תפקודיו המנטליים נמוכים מהנורמה עד כדי נכות; וחלק מסוים מתפקודיו המנטליים גבוה מהנורמה עד כדי גאונות.

הרבה לפני גילוי קשת האוטיסטית - בערך מהמחצית השנייה של מאה ה-19 - אבחנו רופאים את התופעה בשמות כמו: "תסמונת האידיוט הגאון", "אידיוט ידען/עילוי" (Idiot Savant) ו"תסמונת סאוונט" (Savant Syndrome).

סוואנט (savant) היא מילה לועזית שמקורה בצרפתית ופירושה הוא מדען.

אספרגר ואוטיזם בתפקוד גבוה 

אוטיזם בתפקוד גבוה (High-functioning autism - HFA) הוא ביטוי סובייקטיבי, המתאר, על פי רוב, את מצבם של אנשים בעלי מאפיינים אוטיסטיים מסוימים, המסוגלים לתפקד בחברה באופן כמעט ויחסי נורמלי. 

לעיתים קרובות, מחלקים את האוטיסטים - הן מבחינת סיווג והן מבחינת טיפול - לאלה עם מנת משכל נמוכה מ-80 (עליהם נאמר שיש להם "אוטיזם עם תפקוד נמוך" (Low-functioning autism - LFA), ואלה עם מנת משכל של 80 או יותר, עליהם נאמר שיש להם "אוטיזם עם תפקוד גבוה" (HFA).

באופן כללי יותר מסווגים אוטיסטים לתפקוד נמוך או גבוה על פי יכולתם להתמודד עם משימות של חיי יום-יום, ולא על פי מנת המשכל שלהם. אי-התאמה זו עשויה להוביל לבלבול בקרב ספקי שירותים, המבלבלים בין מנת משכל לבין תפקוד; ועלולים לסרב לשרת אוטיסטים בעלי מנת משכל גבוהה, המוגבלים מאוד ביכולתם לבצע משימות יום-יומיות, או להתעלם מהיכולת האינטלקטואלית של אוטיסטים רבים, הנחשבים לבעלי תפקוד נמוך. ישנם למשל אנשי מקצוע המסרבים לסווג כאוטיסטים את כל האוטיסטים המסוגלים לדבר, משום שהם עדיין מחזיקים בדעה שאוטיזם הוא ליקוי בתקשורת.

מבין סוגי האוטיזם הנפוצים, תסמונת קנר (Kanner Syndrome)  מתוארת בדרך כלל כ"אוטיזם קלאסי", המקושר עם תפקוד נמוך (בחלוקה על פי חומרת סימפטומים), בעוד שתסמונת אספרגר מתוארת כצורת אוטיזם עם תפקוד גבוה (בחלוקה על פי חומרת סימפטומים); אולם לא תמיד הדבר נכון.

בספרות המקצועית של היום (ה DSM-IV-TR של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית), ההבדל החשוב ביותר בין תסמונת קנר לתסמונת אספרגר הוא שאבחון של הראשונה כולל את האבחנה לגבי "תפקוד לקוי או איטי לפחות באחד משלושת התחומים הבאים, שהחל לפני גיל 3 שנים: אינטראקציה חברתית, שימוש בשפה לתקשורת חברתית, או משחק סימבולי או דמיוני" , בעוד שבאספרגר, בתחומים אלה "אין עיכוב בעל משמעות קלינית".

ובכן, היום רוב המומחים מכנים את כל המאובחנים כבעלי תסמונת אספרגר כבעלי אוטיזם בתפקוד גבוה. אמנם אחרים, כמו למשל טמפל גרנדין  (Temple Grandin; ראו תמונה משמאל) - חוקרת אמריקאית למדעי ההתנהגות, סופרת מדע פופולרי ומעצבת סביבות גידול ומכשירי שחיטה לבעלי חיים - טוענים שיש הבדלים בין הקבוצות. לדידה של גרנדין, אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להיות אדם עם אוטיזם קלאסי שעבר הליך שיקומי מוצלח.

[בתמונה משמאל: טמפל גרנדין בהופעה ב- TED ב- 2010. התמונה נוצרה והועלתה לויקיפדיה על ידי Steve Jurvetson from Menlo Park, USA - Rain Man’s Rainbow. קובץ זה הוא בעל רישיון Creative Commons להפצה, תחת רישיון זהה, גרסה: CC BY 2.0]

ההבנה הציבורית של האוטיזם התפתחה, אולם הזיהוי הפופולרי של אוטיזם עם מקרים קשים יחסית, כמו זה המתואר היטב בסרט "איש הגשם" (Rain Man; ראו טריילר למטה), מוביל קרובי משפחה רבים של לוקים באוטיזם קלאסי לתאר אותם כסובלים מתסמונת אספרגר ולא מאוטיזם.

ב-DSM אין התייחסות למידת התפקוד האינטלקטואלי (מנת משכל), אולם העובדה שבאופן טיפוסי, הלוקים בתסמונת אספרגר נוטים לתפקד טוב יותר מהלוקים בתסמונת קנר הובילה לסברה הנפוצה כי תסמונת אספרגר שקולה ל-HFA, או שהיא תופעה קלה יותר מאוטיזם. ישנה גם סברה נפוצה אך שגויה לפיה כל האוטיסטים עם תפקוד אינטלקטואלי גבוה סובלים מתסמונת אספרגר; או ששני הסוגים הם פשוט "יורמים" עם תווית של תסמונת רפואית.

תפקוד יום יומי

למרות הקשיים, אוטיסטים בתפקוד גבוה עשויים ליהנות מכמה מההיבטים החיוביים של האוטיזם. לדוגמה, הם עשויים להצליח להתרכז בבעיה מסובכת לאורך זמן רב. לעיתים יש להם יכולות לימוד מעולות, על אף שיכולות אלו לא תבואנה לידי ביטוי בנושאים שאינם מעניינים אותם. לרוב הם אינם נתקלים בבעיות במוסדות חינוך שתומכים בהם ובדרך כלל הם מצליחים בלימודים.

אוטיסטים בתפקוד גבוה הם לרוב אינטליגנטים, מחוננים וישרים, חרוצים בביצוע משימות שמעניינות אותם ופותרי בעיות מצוינים. הם נוטים להיות מדענים או מהנדסים מצוינים או לעסוק במקצועות אחרים שדורשים עבודה שיטתית וניתוחית. פעמים רבות לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש ידע רב בנושאים מוזרים או מסובכים ורצון עז ללמוד את הנושאים הללו בצורה מאורגנת.

צורת הדיבור של אוטיסטים בתפקוד גבוה היא לעיתים מדויקת במיוחד. חלקם משתמשים בשפה בצורות יצירתיות יותר מהרגיל (כמו: שימוש רב בציטוטים תוך כדי השיחה, דיבור רק בשפה המליצית ומילולית, אי שימוש בסלנג ובמטפורות).

אני יכול, למעשה, לדבר בכל השפות רק בשתי אופציות בלבד: או בשפה המליצית או בקללות! בסלנג באף שפה אינני מדבר; ואינני מבין את הסלנג. יחד עם זאת, אין לי בעיה להבין כללים ודיאלקטים בכל מיני שפות.      

[לקובץ המאמרים אודות אוטיזם ומשמעותו, לחצו כאן]